En niet zomaar een keertje...

Voor de zoveelste ochtend achtereen word ik wakker met een zere keel. Elke keer doet mijn keel meer pijn dan de dag ervoor en zo steven ik af op een keelontsteking, vrees ik. Dat is wel het laatste waar ik zin in heb met Oudejaarsavond en een paar verjaardagen voor de boeg. Zuigtabletten voor beginnende keelpijn verzachten tot nu toe circa één minuut, dropjes werken lekkerder, maar zijn ongezond en water drinken gaat ook vervelen. Bovendien lost het allemaal duidelijk niets op op de langere termijn.

Ik heb mijn ogen nog maar net open als ik bedenk dat mijn moeder altijd raad wist in dat soort situaties. Ze was tenslotte ooit verpleegkundige geweest en dat is blijkbaar een beroep dat je nooit meer afschud. Mijn moeder werkte zonder thermometer om te zien of ik koorts had. Nooit zaten wij vergeefs bij de dokter, alleen in gevallen waar ze zelf het antwoord niet op wist, werd de huisarts erbij geroepen. Wat geen garantie was voor een goed antwoord, leerde ik al jong.

Dus belde ik als het even kon eerst mijn moeder in geval van kleine nood. Ach wat, denk ik, de huisarts heeft nu vast vakantie, dus hopelijk hoeft de assistente er nu ook niet te zitten. Ik pak de telefoon en toets een nummer. “Goeiemorgen”, klinkt het opgewekt aan de andere kant. Ik vermoed een ochtendjas, kop koffie en een krant, maar ik vraag er maar niet naar. Elk woord doet zeer, dus beperk ik me tot het noodzakelijke. “Keelpijn? Ja hoor, daar weet ik wel wat op. Gorgelen met een drankje. De drogist heeft vast wel iets. Ik zou niet weten hoe die middeltjes tegenwoordig heten”, luidt het heldere advies. “Fijn mam, dan doe ik dat. Het bestaat vast nog wel.” In gedachten hoor ik mijn vader weer gorgelen, iets wat hij elke ochtend deed na het tandenpoetsen. Als kind kon ik daar gebiologeerd naar luisteren om het vervolgens zelf te proberen. Goor vond ik het. Maar nu wel handig dat ik weet hoe het moet.

“Prima, gorgelen zal wel helpen. En niet zomaar één keertje, he”, waarschuwt ze meteen. Getsie, wat kent ze me toch nog goed! “Elke dag een aantal keren, anders helpt het geen zier.” Strenge zuster!

Van het blauwe oog en de verdwenen portemonnee

Heleen belt. Het is maandagmiddag, het land ligt onder een laag sneeuw en ik ben thuis. Gelukkig maar, want Heleen belt nooit op zo’n tijd, tenzij er iets aan de hand is. Meestal overleggen we tijdens een avondlijk telefoongesprek over te ondernemen acties, zoals de aanschaf van nieuwe sokken of ruimere broeken voor mijn moeder. Het leven in het verzorgingshuis is goed, dus ineens blijken de kleren te nauw te zijn.

Nu belt ze over heel andere dingen, dat begrijp ik al als ik haar nummer zie. Toch schrik ik niet echt hard, want ik weet dat ze me veel vroeger gebeld zou hebben als er iets ernstigs was. Ze gaat immers altijd ’s ochtends bij mijn moeder op bezoek.

Toch klinkt ze verontrust. “Je moeder heeft een blauw oog”, steekt ze meteen van wal. Zo, alweer? Wat kan er gebeurd zijn? Dat is Heleen ook een raadsel. Ze heeft navraag gedaan bij de dagopvang en daar wisten ze dat het blauwe oog er vlak voor het weekend ineens was. Wacht even, vlak voor het weekend? Maar toen belde ze mij omdat ze haar portemonnee kwijt was. Ik deed nog luchtig, om er vooral geen drama van te maken. En ik besloot een nieuwe te kopen als ie niet meer boven water kwam. Maar een verdwenen portemonnee, een blauw oog en een ondernemende oudere dame? Dat klinkt eng verdacht. Dus spreken we af dat ik achter de portemonnee aanga. Ik neem me voor het dagverblijf te bellen om te vragen of de beurs nog in haar tas zit. Voorlopig kunnen die niets doen, want het is rusttijd.

Een half uur later bel ik mijn moeder zelf maar even. Ze neemt op, maar klinkt niet erg energiek. “Bel ik je wakker?” “Nee hoor, ik was al op.” “Hoe is het met je?” “Ach, niet zo goed. Ik vind het hier niet leuk. Je bent zoveel alleen.”

Ik herken het probleem van de dementerende. Leuke contacten blijven hangen zolang de ander in beeld is. Zodra die uit het zicht is, is mijn moeder weer alleen met haar gedachten en dus voelt ze zich verlaten. In de winter wat meer dan in de rest van het jaar. Dat vertel ik haar ook. “Je hebt een winterdip, die zie ik elk jaar bij je.” “O ja?”, vraagt ze ineens geïnteresseerd. “Ja, vorig jaar ook, en het jaar daarvoor zeker. Als het weer mooier wordt, word jij ook weer zonniger.” “Nou, je ziet ook niemand nu he, het is koud en glad, dus ik ga niet graag naar buiten.” Ineens begrijpt ze de wereld weer een beetje.

Ik vraag naar haar oog. Even snapt ze niet waar ik het over heb en dan niet hoe ik dat nou toch kan weten. “Van Heleen, die heeft me even gebeld. Wat is er gebeurd?” “Ik ben gevallen”, vertelt ze. Pas over een tijdje zal ik zeker weten of dat zo is. Ze onthoudt niet wat ze al verteld heeft, dus pas als ze haar verhaal een aantal keer herhaald heeft, weet ik dat het klopt.

Toch nog maar even de ultieme check doen. Nieuw onderwerp: “je belde een paar dagen geleden dat je je portemonnee kwijt was. Zit ie nu in je tas?” Ze gaat even kijken en komt opgetogen terug. “Ja hoor, hij is er.” Ik vermoedde het al, maar ben toch gerustgesteld: in elk geval is er geen onverlaat die z’n vuist op haar oog heeft gezet om haar haar paar euro afhandig te maken.

We babbelen nog even over de naderende kerst (“o kind, daar wist ik niks van, goed dat je het vertelt”) en dan hang ik op. Vlug bel ik Heleen die hoorbaar zucht van opluchting. Zo balanceren we voortdurend op de rand van wat voor onze gemoedsrust haalbaar is, om mijn moeder de vrijheid te kunnen geven die ze fijn vindt. Wetend dat ze soms verdwaalt, een keer smerig gevallen is en natuurlijk een kwetsbare prooi is voor lelijke lieden. We houden het nog maar weer een tijdje vol.

De datumklok

Na een paar dagen vakantie - helemaal als ik dan geen kranten koop - raak ik de draad van de week een beetje kwijt. Het is het toppunt van vakantiegevoel, niet meer weten welke dag het is. Al weet ik natuurlijk nog wel ongeveer waar we in het jaar zitten. Juli meestal.

Anders wordt dat als je hoofd het niet meer goed doet. Keer op keer hangt mijn moeder dan ook aan de telefoon: welke dag is het vandaag? Waarop ze weer naar de kalender stiefelt om te kijken wat er dan allemaal moet, vandaag, morgen, overmorgen of gisteren. Want tegen de tijd dat ze bij de kalender is, is de datum alweer verdwenen uit haar hoofd. Dus belt ze nog even om te checken.

Speurend op de site van Alzheimer Nederland kom ik op het idee van een datumklok. Het is nog niet eenvoudig om hem te vinden, maar uiteindelijk ontdek ik tot mijn vreugde dat de plaatselijke thuiszorgwinkel er twee in het assortiment heeft. Ik bestel er direct een en doe hem mijn moeder cadeau. Goedkoop is ie niet, maar de kosten zijn er al snel uit door de besparing op de telefoontjes. Maar dat is niet de reden dat ik er zo blij mee ben. Na een lange training, bij elk telefoontje weer zeggen: "kijk eens op de kast, daar staat de datum", "ja, maar klopt die dan", "ja hoor die klopt", heeft het mijn moeder een klein stukje onafhankelijkheid teruggegeven. Ze heeft nu geen mens nodig om haar te vertellen dat het december is. Al werkt het natuurlijk alleen als de klok in de buurt is. Een beetje zon op een koude winterdag doet haar geloven dat de tuinstoelen weer naar buiten kunnen.... Zo heeft ze ongeacht de tijd de zomer in haar hoofd.

Stilte

Ze vroeg me vroeger weleens of mijn huisgenoten het niet belachelijk vonden, alweer de moeder van Ita aan de telefoon. Ach, wat kon mij dat nou schelen, we hadden nou eenmaal regelmatig, vrijwel dagelijks, wel wat uit te wisselen. Ook na mijn studententijd belden we elkaar vaak, misschien niet meer elke dag, maar we bleven toch goed op de hoogte van elkaars wel en wee.

Plotseling, een paar jaar geleden, stokte het telefooncontact. Zomaar ineens belde ze niet meer. Dat besef sijpelt pas na een paar dagen door, als de stilte begint op te vallen. En toch was het schrikken. Zou ze niet meer kunnen bellen? Zou ze me vergeten? Begint dat hiermee en herkent ze me straks niet meer als ik voor haar sta?

Dat laatste is beslist niet zo en als ik de verhalen van anderen hoor, vergeet ze me ook helemaal nog niet, mijn moeder. Alleen vergeet ze me wel te bellen. Hele tijden niet, dan belt ze om te haverklap om iets te vragen of te checken. Maar nu is het al heel lang stil. Af en toe bel ik, maar omgekeerd blijft de lijn slapend. Zou ze er niet meer aan denken dat dat kan, opbellen? Zou ze weer eens denken dat ik op reis ben? In het hoofd van mijn moeder ben ik continu op vakantie, had ze maar voorspellende gaven! Of heeft ze het gewoon te druk met allemaal leuke dingen? Dat hoop ik dan maar, want ik wens haar een gezellig, vrolijk leven. Morgenochtend maar weer eens bellen...

Onbetaalbaar

“Hij lijdt aan dementie, zij heeft het”, die slogan heeft Alzheimer Nederland niet voor niets. Dementie is een slopende ziekte, voor wie het heeft en voor wie eromheen leeft. Zien dat iemand steeds minder kan en steeds minder weet, doet pijn. Ik gun mijn moeder heerlijke, gezonde jaren. Haar heup heeft even gesputterd, maar sinds die vervangen is, doet haar lijf zijn best om die gezondheid ook uit te dragen. Alleen het hoofd, dat doet niet mee.

Al lang geleden zijn we verschoven van kijken naar wat ze niet meer kan naar focussen op wat ze wel kan. En die lijst is nog behoorlijk lang. Helaas is die andere lijst dat ook. En dus is er Heleen. Of meer nog: en dus is Heleen gebleven.

Vele jaren geleden werd Heleen mijn moeders hulp. Blijer had mijn moeder niet kunnen zijn. Al het werk dat te zwaar was voor mijn moeder nam zij over. Het ramen zemen, dweilen, het werk hoog in de lucht en laag op de grond. Of ze was juist het extra paar handen waar het werk om dubbele inzet vroeg. Elke maandagmiddag was ze er.

Dat vaste punt in de week bleef, ook toen het niet alleen meer schoonmaakwerk was, maar ook de coördinatie van het huishoudelijk werk. En toen mijn moeder weduwe werd, was het Heleen die het mogelijk maakte dat ze nog even in haar eigen huis bleef wonen. Driftig was ik op zoek naar andere woonvormen, maar het werd wel duidelijk dat een goed onderdak een tijd op zich zou laten wachten. “Ik houd een oogje in het zeil”, meldde Heleen. Dat oogje werd een dagtaak. Grote vragen kwamen bij mij terecht, via de telefoon, maar voor iedere kleine gedachte werd Heleen ingeschakeld. Vaak had ik er geen weet van hoe vaak dat gebeurde. Ze zorgde dat mijn moeder elke dag klaar stond voor het busje van de dagbehandeling en wachtte haar ‘s middags op als ze terugkwam. Ze deed de boodschappen en verschoof het schoonmaken van het grote werk naar het alledaagse poetsen. Ze ging regelmatig met een kritische blik door de koelkast en gooide dubieuze restjes weg. Ze lette op of mijn moeder wel ging slapen en of ze ’s ochtends opstond, of ze genoeg at en of haar kleren nog wel fris waren.

Na ruim een jaar was er eindelijk een kamer in het verzorgingshuis. Prompt werd Heleen flink ziek, alsof alle spanning er ineens uit moest. Al het werk dat ze deed was te vergoeden, maar de betrokkenheid was onbetaalbaar. En soms ondraaglijk. Gelukkig krabbelde ze snel weer op. Het schoonmaakwerk werd overgenomen door het huis. De was ging naar de wasserij en het eten werd centraal verzorgd. “Maar ik blijf komen hoor”, meldde Heleen. In de loop der jaren waren het vriendinnen geworden, mijn moeder en zij. Tijdens alle pauzes en het werk hadden ze heel wat verhalen en emoties uitgewisseld.

En dus komt ze nog steeds. Langzaamaan bleken er toch nog weer taken te volbrengen en zo werkt Heleen nu weer bij mijn moeder. Ze wast de kleding, doet wat verstelwerk, maakt de kastjes schoon, haalt de wekelijkse boodschappen en daarnaast praten ze met elkaar. Voor mijn moeder is ze goud waard. Maar voor mij ook. Want zelfs met haar hulp is de zorg soms zwaar. Laat staan als ik al die dingen zou moeten doen die zij elke week op zich neemt. Puur uit liefde.

In gesprek

Inmiddels is het ingesleten, de manier waarop ik met mijn moeder praat. Dat merk ik wanneer mensen om mij heen me fijntjes laten weten dat ik ze van meer details voorzie dan nodig is. Ik heb het stap voor stap moeten leren. Praten met iemand met dementie betekent een eenduidig gesprek voeren. Babbelen we aan de telefoon, dan gaat geheid het toestel direct na het gesprek weer over: “wat hebben we nu afgesproken?” “Niets mam, we belden zomaar even.” “O, dan is het goed. Ik dacht even dat we iets afgesproken hadden, maar ik had het niet opgeschreven.” Dus bel ik voor een duidelijke vraag of boodschap, dan begint het gesprek niet met een vrolijk praatje over de dingen van de dag, maar is er sec mijn vraag en haar antwoord. Bijkletsen kan op een ander moment ook nog wel.

Moeilijker wordt het als je over iets speciaals wilt vertellen. De context is meteen weer weg. Dus heb ik het over mijn vakantie in Italië, dan komt dat land in bijna elke zin weer voorbij. En ik vertel er wat keren over! Want de kaart die we stuurden staat nog steeds op tafel, dus klinkt regelmatig de vraag: “hee, ben je weer terug? Hoe heb je het gehad?” Waarop ik maar even informeer waar ik volgens haar geweest ben, waarna ik enthousiast vertel over de belevenissen.

Ooit was het lastig. Nog ingesteld op iemand die alles onthoudt wat je vertelt, is het moeilijk om je voor te stellen dat je boodschap niet aankomt. Maar door me steeds weer voor te stellen dat mijn informatie niet beklijft, is het gemakkelijker geworden om de noodzakelijke kennis in mijn verhaal weer mee te geven. En zo kunnen we nog hele gesprekken voeren. Onlangs vertelde ik over ene Wilders, die hele volksstammen weet op te zwepen met zijn vreemde ideeën. Waarop we een fijn gesprek konden voeren over politiek en opruiende gedachten. Want dementie betekent niet dat je mening aangetast is, alleen kun je niet meer meekomen in het hier en nu. Maar een politiek bewogen mens als mijn moeder vindt natuurlijk nog wel wat van de wereld.

Het laatste huis

Opa zit tegenover me in het restaurant. Voorzichtig nippen we aan onze kopjes. Hij koffie, ik thee.

- “En mijn huis”, begint hij. “Ik moet dringend weer eens naar huis.”
- “Welk huis?”, vraag ik een beetje in de war door zijn opmerking.
- “In Schiedam natuurlijk!”

Zo natuurlijk komt mij dat helemaal niet voor. Ik ken opa in een bungalow in Loenen en eerder in een bungalow in Rotterdam. Uit de verhalen weet ik van eerdere huizen waar hij gewoond heeft, maar Schiedam zit daar niet tussen.
- “Oh, dat huis”, reageer ik toch maar. “Ach ja, daar wordt voor gezorgd hoor. Wil je hier weg dan? Is het hier niet fijn?”
- “Kind, ik vind het hier best. Ze zorgen hier prima voor me.”
- “En het eten, is dat een beetje goed?”
- ”Uitstekend.”
- “Nou, dan blijf je toch lekker hier?”
- “Kan dat dan zomaar? En mijn huis dan? In Schiedam.”
- “Daar wordt voor gezorgd, opa.”
- “Door mijn dochters?”
- “Ja, die zorgen daarvoor.”

Als de koffie en de thee eindelijk op zijn, breng ik hem weer terug naar zijn kamer. We moeten veel deuren door, die allemaal open kunnen. Alleen de op een na laatste niet. Daarvoor heb ik een speciale sleutel. Zo onopvallend mogelijk open ik de deur als ik weer wegga. Weer is het niet gelukt om hem bij zijn kamer achter te laten. Dus laat ik hem achter de gesloten glazen deur naar me zwaaien tot ik de lange gang uit ben.

Deze herinnering komt ineens na jaren weer bovendrijven. De herhaling is daar debet aan. Ik zit tegenover mijn moeder op de bank.
- “En, het huis?”, vraagt ze. “Hoe is het ermee?”
- “Het is verkocht”, vertel ik voor de 36ste keer.
- “Wat? Dat meen je niet! Wat een goed nieuws!”

Morgen teken ik het contract en draag ik de sleutels over aan de nieuwe bewoners. De sleutels van mijn moeders laatste huis. Maar het laatste woord hebben we er nog lang niet over gesproken.

Dat zegt wat!

Bij ‘dement’ denk je al gauw aan iemand die helemaal van de wereld is, niet meer weet wie en waar hij is. Die staat kan ooit komen, het hoeft niet altijd. In elk geval is het een lange weg daar naar toe. Wij bewandelen die weg, mijn moeder en ik. In de praktijk betekent dat dat ik de randvoorwaarden creëer, waardoor zij nog zo goed en zelfstandig mogelijk kan leven. Zo heeft ze inmiddels een grote datumklok, waar ze al helemaal aan gewend is. Geen telefoontjes meer met de vraag welke dag het toch is vandaag, en dat zo’n twintig keer per dag. Eén blik op de klok en ze heeft het zelf ontdekt. Haar nieuwe tv is uitgezocht op de afstandbediening: die moest hetzelfde zijn als de oude. Ze woont in een gezellig flatje in een huis met meerzorg, zorg voor dementerenden in een omfloerste term. Ze heeft er kennissen en vriendinnen, met wie ze koffie drinkt en tv kijkt. En natuurlijk kom ik graag op bezoek. Dan praten we de zaken van het leven weer eens door. Niet meer de politiek en de actualiteit, zoals we vroeger deden, maar de dingen waar zij zoal mee bezig is en vooral de dingen uit mijn leven. Want die van haar weet ze meestal eventjes niet precies meer.
Als je ons zo hoort praten, valt er weinig op. Hooguit dat ze vier keer vraagt of ik nog op vakantie ga, hoe het trouwens met me gaat en of m’n verkering nog aan is. Steeds vaker concludeert ze, als het haar een gepast moment lijkt: “Nou, dat zegt wat!”. Jahaa, beaam ik in een milde bui. Maar soms kan ik het niet laten en vraag ik toch even: Wàt zegt het dan? “Nou ja, ik weet niet precies wat, maar het zegt vast iets,” waarop ze zelf het hardst moet lachen.

Ik kan niet slapen

Het is al bijna elf uur als de telefoon gaat. Dat is een late beller! Gauw neem ik op voordat zoon wakker wordt van het gerinkel. Overigens is dat gerinkel tegenwoordig een vrolijk, indringend muziekje. “Mam” lees ik in het venster, dus neem ik vrolijk op. Ik heb me er inmiddels in getraind om dat elke keer te doen, ook al belt ze zeven keer na elkaar. Mijn moeder heeft geen pesterige aard, haar bellen heeft altijd een reden.
Op dit uur van de dag moet het wel een dringende reden zijn, want ze gaat meestal al voor tien uur naar bed. Het is ook dringend, voor haar tenminste. “Ik kan niet slapen.” Ze klinkt gejaagd, niet echt verward dit keer, maar wel wat hulpeloos. “En ik kan het nummer van beneden niet vinden, dus bel ik jou maar.” Het nummer van beneden? Ik pieker over wat dat dan kan zijn, maar ze is alweer verder met haar verhaal. “Ik ben alsmaar bang dat er vannacht iemand in mijn kamer komt, dus nu durf ik niet te gaan slapen.”
“Hoe kom je aan die gedachte?”, vraag ik. “Dat weet ik nou juist niet.” Even lijkt ze geïrriteerd, maar ze draait meteen weer bij.
“Ik denk dat ik het wel weet,” begin ik mijn uitleg. “Er is ook wat gebeurd, maar dat is inmiddels een jaar geleden”, lieg ik er een paar maanden bij. “En dat heeft veel indruk gemaakt, dus dat is blijven hangen. Maar het huis heeft het goed opgevangen en is nu extra beveiligd met speciale sloten en overal camera’s.” Ik waak er dan tegenwoordig ook wel voor om op de gang in mijn neus te peuteren of uitgebreid te zwieren, want ik voel me overal bespied. “En heb je je eigen deur op slot?” “Ja, altijd.” “Nou, dan is het helemaal prima en kan er niets gebeuren. En als je toch iets hoort is het een nieuwe bewoonster die op de gang de wc zoekt. Dat deed je zelf in het begin ook.” We herhalen het hele gesprek nog drie keer en dan zegt ze dat ze gaat slapen.
Ik kruip weer achter de computer om foto's te ordenen. Een uur later ben ik wel benieuwd of ze nu slaapt. Maar ja, als ik bel is ze natuurlijk meteen weer wakker. Ik moet er maar op vertrouwen dat het goed is. Alleen dat nummer laat me maar niet los. Wat zou ze toch bedoelen? Heb ik dat ergens? En net als ik mijn adresboek wil grijpen, zie ik het voor me. 'Beneden' heeft helemaal geen nummer, voor 'beneden' druk je gewoon op een grote, rode knop.